Druhé nastavení aneb mnoho povyku pro moc hlasité zvuky

27.června 2011 je už druhý termín nastavování řečového procesoru pro Tomáška. A nebyli bychom to my, kdyby kolem nebyly nějaké zádrhele a sranda. Takže hezky popořádku.  Víkend probíhal v poklidu, v sobotu byli kluci u jedné babičky, v neděli zase já a Tom u babičky druhé, všechno bylo v pořádku, dokud si tatínek v půl deváté večer nevzpomněl, že tam nemáme být v 10, jak jsem já skálopevně přesvědčená, ale už v 9. Pravou ale zůstává, že mě totálně zviklal a zkoušela jsem volat logopedce, ale nedovolala se. Tak jsem to nakonec rozsekla s tím, že tam prostě pojedeme na devátou a prostě bychom tu hodinku počkali, případně bychom se prošli. Tahle část Prahy je poměrně klidná.  Ono totiž nebylo moc těžké mě zviklat, protože naše paní logopedka toho má opravdu hodně a snaží se vyjít vstříci každému . Hádám, že jsme asi jediní, kteří jí vždycky odsouhlasí termín i hodinu a ještě jí vyjde vstříci a různě to neodkládáme a neposouváme. Takže se stalo, že když jsme seděli u zástupce firmy  Aima, která zastupuje v Čechách Cohlear, tak tam několikrát nakoukla a informovala nás o novém termínu třetího nastavení, pak znovu hodinu a pak ještě jednou změna a nakonec změna hodiny  znovu.  Takže takový trošku galimatyáš,no.

Pátá hodina ranní je tedy něco šíleného pro můj chatrný organismus a to jsem to ještě musela přežít bez kávy, protože pak prostě nevydržím a chce se mi pořád čurat a většinou je to kousek před Prahou, kde už se prostě nedá zastavit a celou cestu pak jedeme kolem Vltavy a mě se chce zoufale víc a víc a pak dělám ostudu, protože na Mrázovku vletím, rozrazím dveře a mažu na wc a teprve pak se jdu jako normální člověk ohlásit na recepci.  Nicméně jsem se radikálně rozhodla  maximalizovat své pohodlí při cestování a jela v teplákách, volném triku a croskách, Tomášek dostal své oblíbené vytahané tepláčky a tričko, jediný Ládík zůstal kulturní.  Cesta uběhla rychle, protože jsme zase jako vždycky s Bublinkou usnuli  a probudili se někde u Mělníka. Praha byla zase beznadějně ucpaná, ale naše navigace jako vždy zabodovala a našla jinou volnou cestičku.

Ke klinice jsme k mé hrůze dorazili ve čtvrt na devět. No, co tu budeme skoro dvě hodiny dělat, jestli jsme objednaní na desátou. Spolkla jsem kritická slova, která mne napadala na adresu manžela, který mne zviklal, protože si to po tak dlouhé a únavné cestě v tom horku nezasloužil.  Takže jsme se v klídečku vypakovali z auta, otevřeli kufr, který už byl mnou prozíravě vybaven dekou a jali jsme se převlíkat Tomáška a mě do kulturních věcí. Pak jsme poskládali všechno do kufru, zaklapli a vyrazili. Zabili jsme tím skoro hodinu a pravděpodobně pobavili celou ulici, protože nahaté dítě v kufru auta, které huláká na celou ulici nadšením, točí si šuldou a má přitom nohy do praku jako přístavní prostitutka a já balancující na jedné noze ve snaze si oblíknout kalhoty, to musel být pohled pro bohy.

Ohlásili jsme se paní sekretářce a zjistili, že jsme fakt objednáni na desátou. Tak jsme vyrazili za technikem z Aimy pro takový šikovný držáček na Tomáškův procesor. Sice jsme tam od minula měli takovou šikovnou malou hadičku ,ale ta prostě Tomovu temperamentu nestačila. On totiž ten procesor na oušku nedrží úplně ideálně. Tady se trošku zastavím a maličko upřesním.

Takhle vypadá sluchadlo http://www.anticer.cz/_borders/3.jpg.  Takhle vypadá kochleární implantát http://blog.babyonline.cz/zatim-nevim-snad-casem/fotogalerie/album/13981/6/#f6.  Všimněte si , že rozdíl mezi nimi je v tom, že CI nemá žádnou část, která vede přímo do ouška. Ta totiž není potřeba. Ale nevýhoda je ta, že vlastně na oušku pouze visí.  Ta hadička, kterou vidíte na obrázku, je pouze taková pomocná, aby utvořila takové očko, které by pomohlo procesor lépe udržet na oušku.  Pak existuje ještě takový speciální držáček, který je pro děti praktičtější a vydrží více ( foto v galerce ). Tyhle hadičky z gumy rády při každodenním nošení  hezky zatvrdávají a stávají se pro děti velice nepříjemné a nechtěné. Stojí sice pouhých 100,- Kč,  ale je potřeba je pravidelně obměňovat, když to porovnám se sluchadly, tak odhaduji několikrát do roka. Navíc zpočátku dítko procesor občas strhne a gumička se opotřebuje. A protože Tomášek má korunek dost a dost, tak jsme se rozhodli koupit mu tu šikovnou věcičku, aby mu procesor na oušku neplandal, přeci jen je těžký. Navíc po nacvaknutí této šikovné věcičky se stává pro ouško i příjemnější.  Existuje sice takové šikovné zařízení pro maličké děti  http://www.cochlear.com/uk/designed-active-life-0 , procesor není na oušku, ale připnutý třeba za límeček trička.  Což jsme okamžitě zavrhli, protože v současné podobě je to shodné se sluchadlem a tak si Tomášek rychle zvyknul, jakmile by tam byl kabel navíc, tak by to ty jeho všetečné prstíky svádělo ho zkoumat a on je docela drahý a velice rád se láme. Toliko na vysvětlenou.

Kromě těch šikovných držáčků jsme koupili takovou menší šikovnou vypolstrovanou taštičku na běžné nošení, přeci jen ten kufr je šíleně veliký ( pro srovnání: asi jako taška na notebook, ale pětkrát vyšší ) a když někam pojedeme, tak je lepší mít všechno pohromadě. Všechny obrázky nafotím a hodím do galerky.

S technikem a jeho kolegyňkou jsme si moc hezky popovídali a dozvěděli se zase pár novinek, které ale bohužel nemůžu prozradit, protože nejsou oficiální. S kolegyňkou jsme totiž zjistily, že jsem pracovala v oblasti, ze které ona může maličko čerpat informace, které jsou pro ni v tuto chvíli zajímavé.  Každopádně najednou koukáme a máme čas tak akorát dát Tomovi svačinku a jít na věc.

Na stole jsou Tomáškovy oblíbené hračky a tak po nich hned chňape. Vůbec mu nevadí, že jsme mu vzali procesor a pan inženýr na něj nasazuje kabel, který mu vede do počítače. Nasadíme zpět na ouško, cvakneme magnet na hlavičku a necháme Tomáška chviličku adaptovat a mezitím sdělujeme naše postřehy. Tomášek hezky reagoval na údery na bubínek, pískání na flétnu, když jsme zvolili vhodně hlasitost , tak i na své jméno, přestal mlátit bezhlavě všemi předměty a je opatrný, aby nevyloudil pro sebe nepříjemný tón, venku je už velmi neklidný a roztěkaný. Hlasitost jsme mohli v relativně klidném prostředí dát i na 10 stupeň.  Stabilita a rovnováha jsou stále stejné, bohužel.  Začal Tomáškovi do ouška pouštět nové a nové zvuky, napřed bylo všechno v pořádku, bylo to zkoušení té první mapy ( první nastavení ), ale jakmile začal pouštět nové zvuky ( hlasitější ), tak bylo zle. Napřed jen krčil obličejíček a pak začal strašně plakat a hledal úlevu. Zajímavé bylo, že neměl tendenci si ten procesor sundat. Asi zatím nechápe, že on je příčinou toho „trápení“.  Zkoušel to  opakovaně, ale pořád byl reakcí jen pláč. Tak jsme změnili taktiku a zkoušeli klasiku – bubínek, zvoneček, klepání,  zatím v pořádku. Zvýšení hlasitosti a ty samé zvuky, Tomášek je hodně nespokojený a kňourá. Tak se pan inženýr rozhodnul, že se pokusí „změřit“ ouško pomocí jakési křivky. Pokoušel se třikrát a výsledkem byl hrozný pláč. Tomášek se mi stočil do klína jako malé kotě, zavrtal mi hlavičku pod krk, prstíčkama mi zajel do vlasů a hledal úlevu. V tu chvíli se mi chtělo strašně brečet a i teď se mi hrnou slzy do očí. Tolik jsem si přála mu ulevit, ale nešlo to. Procesor jsme mu úplně vypnuli a snažili se ho uklidnit. Bylo to těžké, protože mě nechtěl pustit a odmítal kohokoliv jiného. Asi po deseti minutách vzal na milost jednu z hraček z hromady, kterou mu tam paní logopedka nanosila.  Uplatila ho i malá čokoládka, kterou jsme vzali  s sebou, aby ji dostal od paní logopedky za to trápení. 

Pan inženýr zkonstatoval, že to první nastavení podcenil a že měl nastavit už při něm vyšší hlasitost, protože to vypadá, že teprve teď Tomášek začíná opravdu zřetelně slyšet první zvuky a předtím to byly jen slaboučké náznaky. Bylo vidět, že ho to mrzí. Vysvětloval, že prostě u takto malých dětí je to těžké zvolit. Jako bychom měli právo se na něj zlobit. Udělal všechno podle svého nejlepšího vědomí a svědomí a my mu naprosto důvěřujeme. Řekl, že už Bublinku nebudeme trápit a nastaví mu vyšší hlasitost, ale nechá ji na úplně nejnižším stupni a zvyšovat mu to budeme pomaloučku my sami doma. 

Tomášek dobaštil čokoládku a jakoby vicítil, že je hotovo, tak sám ukázal, že už chce jít pryč. Upřesnili jsme si s logopedkou další termín a vyrazili k domovu.

Tentokrát to bylo hodně náročné na psychiku Tomáška i naši, ale ustáli jsme to. Dozvěděli jsme se, že máme velmi dobrý přístup, protože Tomášek nedostává na vybranou , jestli procesor chce nebo ne.  Hodně často jej prý děti odmítají nosit a strhávají ho i při nastavování, což stěžuje práci. Navíc prý u některých dětí stačí, aby zaplakaly a rodiče jim ho sundají sami. Bublísek dostává procesor ráno v rámci našich společných rituálů a tak mu ani nepřijde, že by bylo něco divně. Když ho sundá, tak mu ukážu, že nenenene a když se to opakuje, tak mu jednu třepnu přes ručku a nasadím zpět.  Prostě musí ten procesor brát jako svou neoddělitelnou součást, jinak je mu k ničemu.  A svobodně se rozhodovat může, až na to bude mít rozum, do té doby se musí spolehnout na nás. Když jsem tohle řekla před logopedkou a inženýrem, tak byli mile překvapeni  a zkonstatovali, že náš přístup je velmi dobrý a v dobrém se nám vrátí. 

Další termín nastavení je 21.7. 2011 v 9.